石头记立异大龄孤独症工作恢复之路石头妈妈采访实录

2020-04-01 19:01:11  阅读:7431+ 来源:自媒体作者:憨福儿公益

原标题:石头记 立异大龄孤独症作业恢复之路——石头妈妈采访实录

孤独症(自闭症)是一种广泛性发育妨碍,首要表现为不同程度的言语发育妨碍、人际交往妨碍、爱好狭隘和行为办法刻板,全球每100人中约有1个孤独症谱系妨碍者。

2020年4月2日是第十三个国际孤独症注重日,联合国将本次孤独症日宣扬主题聚集于孤独症人士“向成人期的过渡联接”,期望引起全国际的注重,例如孤独症集体的自主决议、作业机会,以及独立日子才能,表现了联合国对孤独症生命全程支撑的注重。

“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子惧怕。”电影《海洋天堂》里这句无法的话,正是许多大龄孤独症家长的切身感触:“孩子大了,越大越难。” 结业了无事可做,长时刻闲呆在家里,言语才能、社会交往才能等都在退化,单纯一个家庭环境给不了大龄孩子生长所需求的多维度社会支撑,这是一种没有期望的日子。“咱们老了,不在了,孩子怎么办?”这是一切大龄孤独症家长不得不面临的终极难题。

今日,咱们将目光聚集了这样一位大龄孤独症家长,听她叙述石头的生长故事,信任必定为会其他大龄孤独症家庭带来一线期望和温暖。

记者:您能介绍一下石头小时分的景象吗?

石头妈妈:石头本年23岁,现已是一个高高大大的小伙子了。他是孤独症3级,初中和职高都是在特教校园上的。石头小时分应该跟其他孤独症孩子差不多,会有十分多的行为问题。他常常重复一些没有含义的话,上课时用削尖的铅笔扎同学,把校园的英语磁带都洗掉,操练骑自行车时压别人的脚,去外面吃饭时常常抢别人的东西,从楼上往下扔东西……

作为这样孩子的家长,真的要有一颗强壮的心里。孩子做错事了,要挨人家的数说,要赔礼道歉,要带人家去医院治病,要补偿经济责任……

记者:听您讲石头小时分的故事,我自己都一向揪着心!石头现在能让大人省心了吗?

石头妈妈:现在他比小时分让人省心多了!石头是个走运的孩子,他2017年7月在特教校园职高结业前,就参与了北京憨福儿公益基金会展开的“帮憨福儿找回英勇的心”公益项目,首要是便是为大龄心智妨碍者供给作业技术练习和作业本质教育。经过一年多的练习,石头改掉了许多问题行为,前进可大了。

开始练习时,我都是每天亲身接送,往复将近三个小时,到后来他自己能单独乘坐地铁,再换乘公交车参与练习,咱们作家长的就现已很省劲了。有时他回家时还带上几片自己亲手制造的曲奇,说:“妈,这是我做的曲奇,你尝尝!”说这话时,他眼睛里是有光的。

(石头承受作业练习的姿态,专心而自傲)

2018年末,石头在憨福儿基金会的协助下,有了正式作业,做饼干,画彩绘,还常常参与自愿交融活动,他的精密动作才能和言语才能都在继续提高。我个人深有感触,家长假如不甩手,就会替孩子做许多本来该由他自己做的事,那么孩子就无法经过对错误行为的纠正去自己渐渐感悟和生长。咱们作家长的假如不甩手去测验,就永久无法知道孩子的潜力有那么大。

记者:您觉得石头小时分和现在长大后家庭对孩子的生长支撑有不同吗?

石头妈妈:我自己感觉不同仍是很大的。石头小的时分,咱们买了感统练习器件在家练习他,不理解就上网查资料自学,那时分感觉还能敷衍曩昔。可是,等孩子长大了,我就逼真感觉到“越大越难”了。为何会这样?我也重复揣摩,觉得孩子大了单独从家庭层面很难去推进他,因为咱们家庭只能供给孩子生长的单一环境,而孩子要融入社会,就应该亲身在这个杂乱的社会生态系统中去历练和学习,包含友善的劳作环境、同龄小同伴的陪同生长、与别人的交流等,而这个生态系统就不是咱们家庭本身能供给得的了。就像让一个孩子学外语,他假如天天日子在说外语的环境中,他天然学得快。

(石头跟自愿者谈天,目光和浅笑天可是温暖)

记者:您能介绍一下石头参与的作业技术练习状况吗?

石头妈妈:石头是在北京市昌平区憨福儿公益基金会作业练习基地承受的练习,憨福儿基金会在2013年末建立,首要是为心智妨碍者供给作业技术练习。现在国内供给儿童孤独症恢复练习的组织多,服务大龄孤独症的组织十分少。孩子结业了就只能长时刻关闭在家,这也是为什么咱们大龄孤独症家长一向十分焦虑的原因。

(石头正和其他同龄同伴听教导员解说彩绘笔法)

练习大龄孤独症孩子学习根本作业技术,了解根本的作业本质,我感觉是一件十分不简单的事,许多孩子认知才能低下,有习气行为妨碍,抽象地教他们学习作业技术作用必定欠好。憨福儿作业恢复练习是在实在的作业环境中去练习,教导员会结合每个孩子的特色,供给单个化练习教导,这傍边有要求、有鼓舞、有同辈小同伴的友谊、有合理便当的劳作环境,这些要素对大龄孩子的生长太重要了。

(朋辈同伴相互促进共同前进)

记者:您以为与同龄小同伴一同练习,对石头有协助吗?

石头妈妈:我以为是十分有协助的。憨福儿基金会的钱教师说,朋辈之间会有许多的促进作用。跟石头一同练习的孩子年纪都相仿,不同孩子的才能差异还有必定的互补性。例如有的孩子言语才能弱,有的言语才能很好,小同伴们在一同无压力的谈天,是很好很天然的言语才能练习。

比方咱们石头,老爱刻板重复说一些话,他在练习时老爱对一个唐宝(唐氏综合征)说“面包车、面包车、面包车……”,这个唐宝觉得很烦。后来教师就把石头和唐宝叫在一同,约好让唐宝担任在纸上画“正”字,石头每叫一句“面包车”,唐宝就画上一笔,累计到两个正字时唐宝可以打一下石头的手板。

成果快累计到两个“正”字时,石头急了,伸手去抢唐宝的簿本,唐宝大哭。钱教师就把两个人叫到身边,对石头说,得恪守许诺呀!石头没赖皮,乖乖的伸出了手掌,唐宝十分气愤,就跳起来使劲地拍了一下石头的手掌,啪的一声,十分嘹亮。成果呢,真是很奇特,石头从此不再对唐宝说面包车了,也根本上不对其别人重复说一些没含义的话了。这个刻板性重复的行为竟然从此改掉了,真有点当头棒喝的感觉。

(轻松友善的练习气氛,放松了练习作用就更好)

记者:您觉得石头在感触别人心情方面跟曩昔比较有改进吗?

石头妈妈:有呀。钱教师立异地把禅修办法引进对孩子的练习傍边,我觉得很有用。有一天早晨,石头走到钱教师面前,想说“安华桥科技馆”,安字的口音没发出来,就改口说“唵嘛呢叭咪吽”,后边又说了八个字“不怕念起,只怕觉迟”。几乎太棒了!当然,这些话都是钱教师教石头的。

钱教师常常练习石头,办法大约叫心肠法门,便是让石头随时自省自己心里的主意,假如遇到教师问了,“石头,你现在想什么呢?”石头就表达出来,“我在想。。。。。。”石头承受练习大约有一年多的时刻了。有一天正午,有个唐宝正午想吃泡面不想吃盒饭,教师就说吃泡面没养分要求统一吃盒饭,成果唐宝不高兴就耍起脾气不吃了,一个人在小屋里哭鼻子。教师们遇到这种无正当理由的耍脾气一般都是冷处理,不是谁哭了就赶忙去哄。咱们都在大房间里面有说有笑地吃饭,过了一段时刻,忽然听到石头大声喊唐宝的姓名,说“过来吃饭了!”

一个孤独症孩子,清楚地觉察到方才发作的作业,又在恰当的时刻,恰当的口气大声表达出了自己的情感关心!第二天,钱教师就把我喊过来,石头签了无固定期限的正式劳作合同,成为一个不再啃老的孩子了。

记者:请您介绍一下石头在憨福儿的作业状况。

石头妈妈:大龄孤独症孩子无学可上时,迫切需求一个活跃、容纳、支撑性的作业恢复环境,经过练习继续不断的开展个人的精密动作才能、作业技术、交际技术等,协助他们顺利完成向成人期的转衔过渡。本年联合国的孤独症宣扬主题刚好也是这个,阐明这个人生阶段对孤独症孩子生长的重要性。

憨福儿基金会针对心智妨碍集体的特色,规划了作业转衔教育系统,还建立了憨福儿才能本质模型,在实在的作业环境下进行作业恢复练习。石头的首要作业一个是画彩绘,一个是做烘焙西饼,这两类作业石头都做的很好,并且还特别喜爱做。

记者:请您能介绍一下现在石头的详细状况。

石头妈妈:2019年末,憨福儿作业练习基地搬到了河北张家口涿鹿经济开发区,搬家后练习场地面积扩展了许多,条件更好了,每个周末回北京歇息两天。其时我也面临一个困难的挑选,便是让不让孩子跟着一同曩昔。有些家长觉得太远了,虽然有教导员的照料支撑,但仍是舍不得孩子。我和石头爸爸也是考虑一再,终究仍是决议让石头曩昔。

一方面原因是假如孩子在北京,咱们现在找不到更合适孩子开展生长的当地,另一方面是想让孩子练习一下,家长的陪同究竟不能是毕生的。孩子刚去涿鹿的时分,每天我这心里也老是悬着的,孩子吃的好欠好,睡的好欠好,长这么大孩子是头一次脱离家自己独立日子,刚开始心里真的不定心。

(石头和教导员去超市购物,石头在排队称重)

好在教师们常常跟咱们交流,咱们和教师还建立了家庭微信群,教师们常常发些石头练习、日子的相片,渐渐地咱们也就定心了。

(每天练习完毕后,是石头最喜爱的煮饭时刻)

平常买菜、煮饭都是咱们家长做,没有更多时刻去渐渐辅导孩子,这回石头不只白日承受作业练习,晚上还能自主日子,有教师在旁边辅导,孩子亲身动手去做,咱们做家长的也定心。石头周末回家,现在能单独给咱们做面条、炒菜,后来咱们全家吃火锅,他担任洗菜、切菜、拌调料,动作十分娴熟,真是看在眼里甜在心里。相当于石头孩子每天都在承受着作业恢复和自主日子练习,你说前进能不快吗。

(做一个高兴的劳作者)

记者:您跟教师交流傍边,有没有经过这次单独日子发现石头有哪些之前没发现的才能短缺?

石头妈妈:关于像石头这样的孩子,恢复练习是毕生的。方才说了石头这么多方面的前进,其实间隔他不需求外部支撑完全能独当一面日子,还有许多方面要学习。有些才能短缺的方面假如不是教师告知咱们,咱们作家长的也很难发现。

石头是2019年末去的涿鹿憨福儿作业练习基地,教师有一天跟我说,有一次外面降温,教师就让石头换件厚一点的衣服,石头回到房间换完衣服出来时,教师发现他把方才稍厚的外套脱了下来,换了一件十分薄的夏天的连帽衫,这衣服越换越薄了!平常在家,大多数都是我把当季的衣服放在一同,没想到孩子对衣物的薄厚没有概念,到了要单独日子,就发现了问题。

咱们都常常说孤独症孩子最大的问题是社会交往妨碍,可是怎么去提高他们这方面的才能的确并不简单。憨福儿的教师就发现,有一次午休时,一位教师聊到她的一个朋友,一个女生一次订了五份肯德鸡全家桶,并且是一个人吃,咱们都一脸惊奇的表情,可是石头脸上没有一点表情。一个教师就问他:“石头,方才教师在聊啥呢?”石头一脸茫然。所以,教师就要求石头平常要注意主悦耳教师和其它搭档在说啥聊啥,教师会时不时地问他,要求他要回答上来。这样,渐渐让石头养成习气要学会倾听,不能老沉浸在自己一个人的国际里。有用交流的第一步便是倾听,听理解了才会有下一步的应对。

我觉得大龄孤独症孩子要改动一些问题行为,不能像儿童相同单纯靠重复强化练习,这样他会很排挤,作用也欠好。可是,假如是在实在而天然的环境中,有人重复去提示并催促他们,不少问题行为就会渐渐得到改进。

石头有个习气便是要求完美,每天都期望自己能得一百分。教师就学习了凡四训,为石头针对性的规划了一个“功过格”。上面把石头作业和自主日子傍边的问题行为都列了上来,满分100分,每发现一次问题行为就扣5分,石头每天晚上会在教师的辅佐下进行自我评分,并写总结。使用这个功过格,石头现已成功改掉了炒菜时怕声响炒不开油烟机、早上不开窗通风、平常不带手机以及作业练习时的许多问题行为。

记者:听您这么讲,我还真觉得甩手让孩子测验单独日子,有这么好的练习环境和教师,孩子的前进的确是很大呢。我还想问一下,孩子每周往复,北京到张家口涿鹿的交通便利吗?住宿条件怎么样?

石头妈妈:一开始石头首要是搭教师的车一同过来,140公里左右,一个半小时左右到北京。教师们假如有事,石头也会自己乘坐公交车,北京到涿鹿有898路公交车,就在地铁8号线朱辛庄邻近,一站直达很便利,并且898路归于北京市政公交,孩子们坐车是免费的。本年1月份新开通的京张高铁,从清河站到下花园北站35分钟左右,间隔涿鹿憨福儿作业练习基地也就十来公里,这是我第一次感触到京津冀一体化越来越便利咱们的日子了。

石头在涿鹿的寓居条件也很好,宿舍间隔练习基地有500米左右,平常走着曩昔。说是宿舍,其实楼内布局跟咱们平常住家是相同的,室内大落地窗采光十分好,冬季是地暖供热十分温暖,夏日温度均匀比北京低4、5度左右,空气也好,每天晚上都能看到星星。两个人住一间屋,有热水器、洗衣机、冰箱、电视和无线网络,硬件条件不比家里差。

(憨福儿作业练习基地住宿)

石头一周作业五天,周末回北京。我问石头,家里好仍是涿鹿好,石头竟然说是涿鹿好。我就问为什么,石头说家里晚上睡觉比较吵。我家楼下马路夜间常常有车行进,咱们没觉得怎么样,可是许多孤独症孩子听觉都特别活络,石头估量也是,他会觉得十分吵。在涿鹿晚上很安静,石头睡得好。

记者:憨福儿作业恢复练习的每个方面,您觉得哪一点是最重要的?

石头妈妈:我个人觉得,憨福儿基金会可以供给一个充溢关爱的作业环境,这点最重要。首要呢,大龄孤独症作业的含义不是为了养家糊口,更重要的是让孤独症孩子从一个资源的耗费者转变为价值百科的创造者,经过自己的劳作获得了社会的尊重和认可,感觉自己是一个有价值百科的人了,这种自尊心和自傲心的满意是身心健康的重要条件。

别的,因为合适孤独症的作业一般是低端的手工劳作,在许多餐饮、超市等心智妨碍者一般能找到的作业岗位,孩子周围的人员往往流动性大,并且人员整体本质也不是很高。一旦孩子在作业中遭到了欺压,他们心里遭到的影响会很大,有些孩子往后从此不再出家门。而在憨福儿这儿,作业人员都是受过专业练习,不少是专业社工师,并且都是致力于公益有爱心的教师,这儿的作业和练习气氛很友爱,许多憨福儿都喜爱这儿。

(自傲阳光的石头,连写的贺卡都传递着高兴和温暖)

记者:面临其他孤独症家长,您想说点什么?

石头妈妈:许多孩子家长在孩子小的时分都会投入很多金钱和时刻去帮孩子做恢复练习,但比及孩子大了,家长往往失掉耐性了,乃至说是失望了,就抱有一种“就这样吧,我养孩子一辈子”的心态。我觉得大龄孤独症孩子经过作业恢复练习进行行为干涉,是协助他们前进生长的有用办法。

记者:面临大众呢,您想说点什么?

石头妈妈:孤独症恢复,尤其是孤独症作业是社会痛点、社会难点问题,光靠少量几个人的尽力是解决不了这个社会难题的,需求咱们的注重和支撑。天助自助之人,期望更多的孤独症家长咱们一同共同尽力。

记者:感谢您承受今日的采访,在第十三个国际孤独症注重日降临之际,咱们很欢喜地看到石头作业恢复练习的生长进程,信任这将会带给更多大龄孤独症孩子家长一线期望之光,也期望渐渐的变多的孤独症孩子能像石头相同,经过作业恢复完成自己的前进生长,开放生命的光荣。

(石头对未来相同有着夸姣神往)

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